Det började i maj 2008. Helene vaknade plötsligt upp en morgon med huvudvärk och sjukdomskänsla. Hon knäpper med fingrarna för att visa hur fort det gick.

– Ena dagen var jag frisk, nästa jättedålig.

När hon inte hade blivit bättre mot slutet av sommaren gick hon till vårdcentralen. Läkaren uppmärksammade då ett rött märke på Helenes ben och ställde diagnosen borrelia. Hon fick antibiotika i tio dagar och blev bättre. Men tre veckor senare rasade allt igen.

– Plötsligt kom alla symptom på en gång. I snitt har jag sökt läkarvård var tionde dag sedan dess.

Just i dag mår Helene ganska bra. Symptomen kommer i skov, berättar hon. Blåsor i munnen, återkommande käkinflammationer, migränhuvudvärk, smärta i händerna och värk i benen. Sedan augusti har hon tappat arton kilo i vikt. En dag när hon satt och tittade på film blev allt suddigt.

– Det var som om någon drog ett grått täcke framför ögonen, jag blev jätterädd.

Optikern konstaterade att hon hade drabbats av dimsyn och dessutom förlorat förmågan att skilja mellan närliggande färger.

Får ingen förklaring

Enligt de läkare som Helene har träffat på vårdcentralen är hon frisk från borreliainfektionen. Efter antibiotikakuren har hon gjort två borreliatester. Inget av dem påvisade borreliainfektion, men Helene litar inte på testerna.

– Läkarna säger att det inte är borrelia men de ger mig ingen annan förklaring till varför jag är sjuk.

För en tid sedan tog hon kontakt med Borrelia och TBE-föreningen i Sverige. Genom föreningen har hon lärt känna personer som har liknande upplevelser och det har stärkt hennes misstankar om att det är borrelian som ger henne symptomen.

Enligt Gun Wigström, kontaktperson för Borrelia och TBE Föreningen i Uddevalla – Göteborg, går många borreliapatienter utan diagnos.

– Testerna som görs här är inte hundraprocentiga. I Tyskland finns det en bredare provtagningsmetod som inte används här, en del av våra medlemmar åker dit för att få diagnos och behandling, men det är dyra privata kliniker, säger Gun Wigström.

Inte svensk standard

Eva Lindhusen Lindhé, specialist i infektionssjukdomar på Uddevalla sjukhus, påpekar att de test- och behandlingsmetoder som används i Tyskland inte är godkända i Sverige eftersom de inte lever upp till svensk standard. Enligt henne är de tester som görs i Sverige adekvata.

– De flesta som inte får en borreliadiagnos har inte sjukdomen, säger Eva Lindhusen Lindhé.

Hon tillägger att det finns många sjukdomar som ger liknande symptom och att det därför är viktigt att patienten hamnar hos en specialist som kan göra en ordentlig utredning.

Hon vill förstå

Helene Andersson Demakaj vill att läkarna ska ta hennes problem på allvar. På vårdcentralen har hon träffat sju olika läkare. Hon har blivit remitterad till olika specialister för de enskilda symptomen, men ingen av läkarna har velat se ett samband mellan Helenes olika symptom. I stället har hon fått rådet att skaffa glasögon för att bli av med huvudvärken och bettskena mot de ständiga käkinflammationerna. Hon har också fått höra att symptomen beror på stress eller att de sitter i huvudet. Ingenting har hjälpt henne.

På inrådan av patientnämnden har hon nu bytt vårdcentral och hoppas få ett bättre bemötande och ett större engagemang från läkarna.

– Jag vill få en diagnos så att jag kan förstå varför jag är sjuk.