Helene kämpar för en diagnos
Relaterat
Artikelbilder
VILL FÅ ETT SVAR. Helene Andersson Demakaj har varit sjuk i ett och ett halvt år, men inte fått någon diagnos. Hon tror själv att hennes problem hänger samman med en borreliainfektion. De läkare hon träffat säger att infektionen är borta, men ger ingen annan förklaring till varför hon är sjuk.Foto: Bengt Nilsson
Fakta
Borrelia
Borrelia är en fästingburen infektionssjukdom som överförs till människan via fästingbett.
Ett tecken på att man smittats av borrelia är en röd ring på huden.
Borrelia kan orsaka hjärnhinneinflammation.
Det finns olika sorters borreliavirus. En borreliainfektion orsakad av en svensk fästing ger till exempel inte samma symptom som en borreliainfektion i USA.
Borrelia behandlas med antibiotika.
I några fall kan sjukdomen bli långvarig och sprida sig till nervsystemet med förlamning, nedsatt hörsel och en utveckling av demens som följd.
Det började i maj 2008. Helene vaknade plötsligt upp en morgon med huvudvärk och sjukdomskänsla. Hon knäpper med fingrarna för att visa hur fort det gick.
– Ena dagen var jag frisk, nästa jättedålig.
När hon inte hade blivit bättre mot slutet av sommaren gick hon till vårdcentralen. Läkaren uppmärksammade då ett rött märke på Helenes ben och ställde diagnosen borrelia. Hon fick antibiotika i tio dagar och blev bättre. Men tre veckor senare rasade allt igen.
– Plötsligt kom alla symptom på en gång. I snitt har jag sökt läkarvård var tionde dag sedan dess.
Just i dag mår Helene ganska bra. Symptomen kommer i skov, berättar hon. Blåsor i munnen, återkommande käkinflammationer, migränhuvudvärk, smärta i händerna och värk i benen. Sedan augusti har hon tappat arton kilo i vikt. En dag när hon satt och tittade på film blev allt suddigt.
– Det var som om någon drog ett grått täcke framför ögonen, jag blev jätterädd.
Optikern konstaterade att hon hade drabbats av dimsyn och dessutom förlorat förmågan att skilja mellan närliggande färger.
Får ingen förklaring
Enligt de läkare som Helene har träffat på vårdcentralen är hon frisk från borreliainfektionen. Efter antibiotikakuren har hon gjort två borreliatester. Inget av dem påvisade borreliainfektion, men Helene litar inte på testerna.
– Läkarna säger att det inte är borrelia men de ger mig ingen annan förklaring till varför jag är sjuk.
För en tid sedan tog hon kontakt med Borrelia och TBE-föreningen i Sverige. Genom föreningen har hon lärt känna personer som har liknande upplevelser och det har stärkt hennes misstankar om att det är borrelian som ger henne symptomen.
Enligt Gun Wigström, kontaktperson för Borrelia och TBE Föreningen i Uddevalla – Göteborg, går många borreliapatienter utan diagnos.
– Testerna som görs här är inte hundraprocentiga. I Tyskland finns det en bredare provtagningsmetod som inte används här, en del av våra medlemmar åker dit för att få diagnos och behandling, men det är dyra privata kliniker, säger Gun Wigström.
Inte svensk standard
Eva Lindhusen Lindhé, specialist i infektionssjukdomar på Uddevalla sjukhus, påpekar att de test- och behandlingsmetoder som används i Tyskland inte är godkända i Sverige eftersom de inte lever upp till svensk standard. Enligt henne är de tester som görs i Sverige adekvata.
– De flesta som inte får en borreliadiagnos har inte sjukdomen, säger Eva Lindhusen Lindhé.
Hon tillägger att det finns många sjukdomar som ger liknande symptom och att det därför är viktigt att patienten hamnar hos en specialist som kan göra en ordentlig utredning.
Hon vill förstå
Helene Andersson Demakaj vill att läkarna ska ta hennes problem på allvar. På vårdcentralen har hon träffat sju olika läkare. Hon har blivit remitterad till olika specialister för de enskilda symptomen, men ingen av läkarna har velat se ett samband mellan Helenes olika symptom. I stället har hon fått rådet att skaffa glasögon för att bli av med huvudvärken och bettskena mot de ständiga käkinflammationerna. Hon har också fått höra att symptomen beror på stress eller att de sitter i huvudet. Ingenting har hjälpt henne.
På inrådan av patientnämnden har hon nu bytt vårdcentral och hoppas få ett bättre bemötande och ett större engagemang från läkarna.
– Jag vill få en diagnos så att jag kan förstå varför jag är sjuk.
Senaste kommentarerna:
Skrivet 22 maj 2010 21:43 Helen (Ej registrerad)
Hej Emma och Carina, vad sött att ni läst och skrivit! Tack för tipset Emma. Jag har forskat lite i hur jag ska göra, men jag har blivit mycket värre nu så får se om jag klarar en resa. Mitt ben har svullnat upp och min yrsel är mycket värre. Mitt hjärta slår så hårt och snabbt att det gör ont, jag vet inte vart jag ska ta vägen ibalnd för det bultar så. Men jag måste hitta en bra lösning.!
Skrivet 23 maj 2010 16:26 Orolig (Ej registrerad)
Åk till tyskland eller till norge, där är dom duktiga på borrelia. Ta kontakt med borrelia och tbe föreningen så kan du få information! Jag håller med ovan, det är idiotiskt att tro att allt som startas av borrelia skulle fortsättas av något annat som läkarna inte kan hitta. Jag lider med dig och du är inte ensam. Vi är många här ute och detta är långt ifrån den enda sorgsna artikeln om borrelia och hur läkare i sverige struntar i sjukdomen! Lycka till och jag hoppas du snart får din diagnos som du förtjänar och rätt medicin och inte Sveriges mesiga dos som inte ens skadar bakterien tillräckligt så man herxheimar = (det är när man äter antibiotika så bakterien börjar att dö, då utsöndrar den det nervgift den alltid dör fast i stora doser och detta gör att man bli mycket sjukare under en tid för att sedan bli frisk)
LYCKA TILL HELENE
Skrivet 23 jun 2010 07:44 Marika (Ej registrerad)
Hej Helene, hur går det för dig? Är själv drabbad av vår okunniga svenska läkarkår, hade högre tankar om svensk läkarvård! Har samma symtom som du, med blåsor i munnen och hjärtat som beter sig knepigt bland annat. Möts av totalt motstånd, är behandlad med 4 veckors antibiotikakur, som verkade bra i början men nu har symtomen återkommit. Läkarna även inom infektionsspecialistvården är rörande överens, antibiotikan tar borreliabakterien... Det finns alternativa behandlingsmetoder som jag nu helt desperat tänker prova.
Kram till dig!