En syreslang i näsan är allt som avslöjar att Filip inte är riktigt som alla andra tvååringar där han sitter i sin vagn. Hade förbipasserande brytt sig om att fråga hade de fått reda på att Filip är född med ett allvarligt fel på hjärta och lungor och därför är beroende av syrgas, inte kan äta och inte kan gå. Annars är han som tvååringar är mest. Han härmar ord, älskar musik, bilar och Nalle Puh.

Men det är sällan någon verkligen frågar. De flesta tittar bort efter en snabb blick på Filip och hans mamma Hanna och viskar i stället med varandra.
– Det mår jag dåligt av. Jag kan ju berätta. Och han säger gladeligen hej till alla. Han vill ha kontakt.

Hanna Velander är uppvuxen i Trollhättan. Nu är hon på väg att flytta tillbaka hit från Skövde. Filips pappa, Jim, har valt att stanna i Skövde. I Trollhättan kan Hanna få ovärderlig hjälp av sin mamma. För den dagliga vårdnaden av Filip är en heltidssysselsättning.

Nu mår han ändå bra. Han har inte behövt ligga på sjukhus sedan i oktober.

Under hela graviditeten mådde Hanna bra och ingenting tydde på att fostret inte skulle göra det. När så Filip föddes, nästan två månader för tidigt, var han livlös och personalen sprang omedelbart iväg med honom.
Andning och hjärta kom igång och han placerades i en kuvös på neonatalavdelningen.

– Han såg så liten och späd ut. Dagen efter fick vi veta att han hade ett allvarligt hjärtfel, berättar Hanna.
Mellan hjärtats kammare fanns ett stort hål och lungartären var totalt blocke-rad. Hjärtfelet beror på en kromosomavvikelse, 22q11-deletion.

Filip fördes till Östra sjukhuset i Göteborg. Han var då mycket dålig.
Drygt två månader gammal genomgick Filip en första stor hjärtoperation. Den tog sex timmar.

– Det var fruktansvärt att sitta där och vänta, intygar Hanna som är mycket nöjd med hela sjukvårdens insatser och bemötande.

Utöver en andra operation, som tog mer än dubbelt så lång tid, förra året, har Filip genomgått fyra katriseringar – ett ingrepp där man under sövning går in och undersöker hjärtat via ljumsken.

Filip har även reflux, vilket gör att han inte får äta någon mat eller ens dricka något. I stället får han näringslösning via en knapp i magen fyra gånger om dagen.

– Mat, säger Filip och visar på knappen när hans mamma knäpper upp byxorna för att visa oss.
Just nu är inga nya ingrepp planerade. Men han kommer att behöva fler operationer längre fram i och med att han växer.

De sista månaderna, när Filip fått vara frisk, har han utvecklats snabbt.
– Han blir bättre och bättre hela tiden, intygar hans mamma stolt.
Filip tar sig numera runt med en gåstol. Han pratar och söker uppmärksamhet hela tiden. Ibland kommer helt tydliga ord, ibland kommer långa haranger som inte går att tyda. Precis som hos vilken tvååring som helst.

Gång på gång smilar han in sig hos fotografen för att få titta på bilderna på kameran.
– Roligt.
– Mera, säger han sen och pekar på just det reglage fotografen har snurrat på när han visat honom fler bilder.

Snart sitter han i mitt knä och vill låna block och penna.
– Han har väl aldrig provat att rita direkt, säger Hanna lite försiktigt.
Med ett bestämt grepp tar Filip pennan i vänster hand och ritar streck efter streck på blocket. Ett stort leende sprider sig i det lilla ansiktet.